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1个月呕吐15天 杭州6岁女孩得怪病只能靠输液维持生命

2020-11-17 06:44:03 点击:20 来自:笙歌响起

“外孙女现在不呕吐,食欲很好,人胖了不少呢!”两天前,6岁的婷婷在外公陪同下来到浙江省人民医院儿科主任医师朱海峤的专家门诊复查,老少都眉开眼笑。

2年前,婷婷得了怪病,三天两头呕吐,最多时一个月发作三次,每次呕吐5-6天,累计一月呕吐竟达15天。婷婷9月中旬来该院儿科住院,出院距今快两个月没再发作,且化验血常规,血生化等指标全部正常,情况良好。

一天最多呕吐二十多次

每次呕吐发作六到七天

婷婷是杭州本地人,反复呕吐两年多。天降横祸般,四岁左右的婷婷无由来突然发病,每次呕吐发作要连续吐六七天,最多时一天呕吐二十多次,多为胃内容物和清水,即使不吃任何东西也吐,吐得天昏地暗。偶尔,伴有轻微的腹痛,但没头痛,没发烧。呕吐发作时无法进食,婷婷只能靠每天输液维持生命。

“最早还以为受凉或者什么东西吃坏了,一而再,再而三,觉得不对劲了,跑了好几家大医院,两年多时间住了10多次医院,还是……”父母工作忙,婷婷自小一直由外公带,老少感情很深。两年来,外公带着外孙女马不停蹄,一次次奔走于多家医院门诊或住院治疗。每次都要住院治疗六七天,呕吐才能暂时终止。

病在孩子,疼在老人心里。经常是,孩子呕吐似翻江倒海,难受不已,治疗时戳针输液,痛苦哭泣,老人很心痛,但强认泪水安抚着,不断给孩子打气,恨不得替代心肝宝贝打针吃药。每一次孩子出院后,老人都会在纸上详细记录入出院时间,住院天数,如此良苦用心,他觉得“医生看到纸上记录10多次住院史与病历,可加快大概地了解病史,便于尽快采取医疗措施,好让孩子的治疗少耽搁,少痛苦……”

1个月呕吐15天 杭州6岁女孩得怪病只能靠输液维持生命

“这样细心的患者家属很少见。”见过这张字条的医生都感慨不已。朱海峤说,看似仅是些简单的数字,确实方便医生浏览下就得到一些有用信息,比如,小患者今年发病比前两年频繁了。

9月中旬,孩子辗转到了浙江省人民医院,挂了儿科朱海峤主任医师的专家门诊。朱主任评估了孩子的病情,当时孩子出现严重的脱水和水电解质平衡的紊乱,精神非常虚弱。病情相对较严重,必须再次住院治疗。朱主任最后给出的诊断是“周期性呕吐综合征,伴低钾低氯和代谢性碱中毒”。经过对症和支持治疗,6天以后症状缓解出院。

此次婷婷来复诊,外公说,孩子出院以后精神状况良好,食欲正常。朱海峤欣喜地看到,孩子看起来与上次发病住院时状态判若两人,胖了一圈。婷婷很活泼,甚至有点调皮,“人来熟”,在诊室内没有任何怯生感。

1个月呕吐15天 杭州6岁女孩得怪病只能靠输液维持生命

“别掉以轻心啊,周期性呕吐是一个慢性病,以后还可能会再次发作,所以需要长程的管理和预防性治疗,尽可能减少发作次数,达到长期无发作状态。”朱海峤主任也提醒,现在婷婷要适当控制饮食,防止体重过多增加,导致肥胖。

男孩因为常呕吐不得不休学

朱海峤提到的桐乡小男孩,叫晨晨,也因反复发作“呕吐病”经常住院,今年九月份开学以来,都没有去上学,无奈地选择了推迟上学。

晨晨从四岁开始就有反复发作的呕吐病史。呕吐大多数是突发性的,找不到明显的诱因。每次要持续呕吐四到五天才会终止。一天也是要吐二三十次。吃啥吐啥,不吃也吐。这发病的四五天时间内,只能暂时中断饮食,每天靠静脉输液补充营养。这种情况差不多每个月都要来一到两次,每次都只能选择在当地住院治疗。

3年间,家长多次带孩子到上海一家儿科医院看专家门诊,也做了很多辅助检查,包括腹部B超、头颅CT、磁共振、脑电图、胃十二指肠镜等,能做几乎都做了,但并没发现有任何器质性的病灶,也看了精神科专家,用了不少的药物,但都没有解决“发作性呕吐”这个毛病。今年下半年呕吐发作的频率有加重,三个月内五次在当地医院住院。一家人被孩子顽疾扰得忧心忡忡,疲惫不堪。

朱海峤主任详细了解孩子的病史及化验报告,诊断为: “周期性呕吐,代谢性碱中毒,低钾血症”。并为该孩子制定了在孩子发作期的治疗方案和缓解期的预防方案,要求分阶段实施治疗方案。经过两周的药物调整,目前孩子的病情稳定,在门诊继续随访治疗。

周期性呕吐是怎样一种病?

朱海峤介绍,周期性呕吐,也叫周期性呕吐综合征,是一种特发性疾病,其特征表现是反复、固定特征的呕吐发作,间歇期正常或恢复基线健康状态。多在儿童期起病,成人患病相对较少。儿童患者发作可以延续到成人。

“周期性呕吐的发病机制仍不十分清楚。文献报道,大多数周期性呕吐患者和偏头痛相关,这表明两者可能有着共同的病理生理过程。可能与线粒体疾病、自主神经功能障碍、下丘脑-垂体-肾上腺轴高反应性、内分泌敏感性、食物过敏等有关。因此,在学术上通常认为这是一种变异性的偏头痛,或者叫特殊类型的偏头痛。这些患者若干年后可能会发展成偏头痛”

目前周期性呕吐没有特异性的诊断方法,主要是依靠病史和排除其他器质性疾病后作出诊断。通常采用以下标准:

1、在任意时间段至少发作5次,或者6个月至少发作3次:

2、间歇性发作的剧烈呕吐,持续1小时至10日,2次发作相隔至少1周;

3、每次发作症状和模式基本固定;

4、发作间期能恢复至基线健康状态

5、排除其他病因。

朱海峤表示,治疗上可分为缓解期的预防性治疗和发作期的对症支持性治疗。虽然没有特效的治疗方法。但可以选择一些相关的预防或治疗药物,如止吐药、镇静药、情绪稳定剂、抗癫病药等,这些药物可以降低孩子的呕吐的发作频率,力求以达到无发作状态。

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